中国民生经济网讯 “截至9月30日，冰桶挑战—关爱渐冻人公益项目招标共收到25份项目书，全国各地的都有，申请的方面包括直接救助渐冻人、成立渐冻人病友会、开展调研等。我们要邀请专家进行初评，10月12日出结果，希望这个项目能长久、持续发展下去。”10月8日上午，北京瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称“瓷娃娃中心”）发展项目官员孙月告诉中国青年报记者。
两周时间，800多万元善款，从8月18日第一桶冰水浇在小米CEO雷军身上到8月30日零时，新浪微公益联合瓷娃娃中心在新浪微公益平台上线的“助力罕见病、一起冻起来”的冰桶挑战中国项目共募集善款8146258.19元。
众多名人、明星接力参与的模仿效应，加上互联网社交媒体的传播力，冰桶挑战一改以往公众捐款的沉重和严肃，给中国公益慈善领域带来了新鲜气息，并把包括“渐冻人”在内的罕见病群体面临的种种问题带入了公众视野中。
募捐风暴结束后，8月31日，瓷娃娃中心召开媒体见面会宣布，将募集到的800多万元善款中的550多万元，全部用于渐冻人群体的相关救助服务和支持。
9月4日，瓷娃娃中心发布招标公告，提出凡是指定用于渐冻人群体的善款，面向所有服务渐冻人的公益机构开放，接受申请。
9月14日，“神经肌肉疾病协会”官方网站发出《关于瓷娃娃罕见病关爱中心借冰桶挑战违规募集资金的公开信》，落款为“宋庆龄基金会王甲关爱渐冻人基金”神经肌肉疾病协会渐冻人协会、运动神经元病互助家园等4家机构。
公开信援引《公益事业捐赠法》、《基金会管理条例》、《民办非企业单位登记管理暂行条例》、《关于规范基金会行为的若干规定（试行）》等法律法规，抨击瓷娃娃中心没有公募资质，违反法律公开募款，业务范围越界，瓷娃娃症和渐冻人症是完全不同的疾病，瓷娃娃专项基金的章程根本就没有救助渐冻人的计划。“建议民政主管部门应该依法给予严惩”。
公开信认为，瓷娃娃在缺乏“渐冻人”救助经验的情况下，为追逐“冰桶挑战”的“善款”而“见财起意”，将“冰桶挑战”给渐冻人的善款拦截。
公开信要求有关部门尽快介入调查，要求瓷娃娃基金向公众澄清“瓷娃娃”(成骨不全症)和“渐冻人”(神经肌肉疾病)有哪些区别，哪些才是帮助渐冻人的专业机构，并呼吁社会应理性评估公益项目的执行力，把有限的资金用在刀刃上，真正为“渐冻人”造福。
舆论顿时哗然，与近年来由媒体或社会人士质疑公益慈善组织不同，发生在公益慈善行业同业之间的质疑，这可能是第一次。
4家从事渐冻人救助的社会组织的质疑是否有道理？质疑的背后有哪些不为公众所知的情况？募捐风暴已经过去，如何保障800多万元善款能够真正帮助中国的渐冻人群体？
为什么由瓷娃娃来接收善款
冰桶挑战项目进入中国后，主要涉及3家机构：瓷娃娃中心、中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金（以下简称“瓷娃娃基金”）、通过新浪微公益平台募款成立的中国社会福利基金会“冰桶挑战”专项基金。
冰桶挑战中国项目中，发起公募的是瓷娃娃基金，接受公募的网络平台是新浪微公益，成立了中国社会福利基金会“冰桶挑战”专项基金，800多万元善款将交给瓷娃娃中心来执行。
“这种模式从法律上来说没有问题，拥有公募权的社会组织募得善款交给民办非企业单位执行，只要保证专款专用，符合募款目的，是目前很多公募基金会执行公益慈善项目的做法。”清华大学公共管理学院副教授贾西津对中国青年报记者表示。
成立于2007年的瓷娃娃，受制于我国对社会组织注册的重重限制，最初仅在工商部门登记注册，2011年3月，受助于民政部部长李立国，瓷娃娃在北京市民政局注册成为民办非企业单位，获得了社会组织的合法身份。
注册为民办非企业单位的社会组织不能向公众募款，与具有公募权的基金会合作设立专项基金或成立下属项目，成为许多草根社会组织获得公募权的变通方法。
中国社会福利基金会副秘书长肖隆君在接受中国青年报记者采访时表示，2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下成立了瓷娃娃基金，成为国内首个关注罕见病群体的公益组织，获得了公募权，从而有了更多的社会资源和发展机会，目前已经有14名专职工作人员和700多名志愿者。
据中国青年报记者了解，目前全国共有各类罕见病组织约50多家，都很弱小，大多数没有正式注册，仅建立了病友沟通的QQ群。
在肖隆君看来，新浪微公益选择和瓷娃娃基金合作，除了瓷娃娃拥有公开募款的资质外，还得益于瓷娃娃近年来救助罕见病群体有了一定的影响力。
8月17日晚，新浪微博社会责任总监贝晓超得到消息，小米CEO雷军第二天将接受来自美国的冰桶挑战。
贝晓超认为，这是一次难得的机会，能让冰桶挑战在中国落地，如果在中国能有公益组织来对接，可能激发公众的捐赠热情。
因工作关系常与公益机构打交道，贝晓超知道在国内从事渐冻人救助的有3家专项基金：中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金、瓷娃娃基金，以及罕见病发展中心在上海公用事业发展基金会下设立的劝募账户。
当时已是晚上八九点钟，贝晓超试图与他们电话联系，敲定合作项目，然后在新浪微公益开设捐赠通道。他当时的想法是，如果谁第一个把项目方案整理出来并上传到网站，就跟谁合作。他联系了宋庆龄基金会和罕见病发展中心相关人员，对方都没有接听电话。
当晚10点多钟，瓷娃娃中心主任王奕鸥接到了贝晓超的电话，正在外面用餐的王奕鸥和同事立即赶回办公室，一个负责文字、一个负责图片。半个小时后，“助力罕见病，一起‘冻’起来！”的活动在新浪微公益平台上线。
次日，雷军在小米办公楼前浇下了一桶冰水，并捐赠1万元，冰桶挑战开始在中国展开。
对于公开信中质疑的瓷娃娃中心没有公募资格，公益界人士较为一致的观点是，新浪微公益是新浪微博的核心产品，拥有便利的捐赠网上支付功能，上线两年来，运行良好，以技术创新推动公募制度在执行阶段的创新，凡是新浪微博认证用户，都有资格发起求助项目，经核实并经具有公募资格的基金会签约认领，即可面向公众募款，“如果没有公募资格，新浪微公益就不会提供网络募捐平台，瓷娃娃基金是公募基金会下属的专项基金，这种质疑毫无道理”。
为什么通过招标方式使用善款
8月31日，瓷娃娃在记者见面会上指出，捐款中的500多万元将全部用于渐冻人群体的相关救助服务和支持。
“冰桶挑战”专项基金当中，有明确“支持渐冻人在内的罕见病群体”捐赠意向的资金为5574311.80元。这部分资金将通过公开招标及评审的方式资助渐冻人和其他罕见病群体的相关公益服务项目。首期公开招标的资助项目将针对渐冻人群体的相关公益服务项目，具体资助项目内容包括针对渐冻人进行直接救助、生活质量改善、公众传播、政策倡导、组织发展以及相关的行政支持等。
孙月告诉中国青年报记者，采用招标的形式花这笔钱，是和很多专家讨论后的决定。孙月给记者算了一笔账，“如果一个渐冻人使用呼吸机的话，一年的钱是20万元，500多万元也就是30个左右的家庭。”
对于公开信中提出的瓷娃娃缺乏渐冻人的服务能力一说，瓷娃娃中心负责人认为，目前救助、服务中国各类罕见病的组织都是病友自己在做，要运营冰桶挑战这么大的善款项目肯定很难，招标就是为了撬动更多的社会资源，让更多有能力的组织加入进来做好这件事，并非受到质疑之后的“仓促”行为。
“明年没有冰桶了，谁来为这些人服务？”该负责人说，在这个过程中，他们希望建立一个项目良好运作的模式，才能让公益活动持续发展下去，这当中包括组织的运转和全职工作人员的配备等。
中国青年报记者9月底采访相关招标情况时，距离招标结束还剩不到4天的时间。“还是有一些机构来询问的。我们要求所有来招标的组织必须是民非，而且要服务于ALS运动神经元类基金。”孙月说。
“据我了解，大家对这个招标的热情度还不是很高。”肖隆君告诉记者。
贾西津分析这个可能和渐冻症这个疾病的自身特点有关。“毕竟治疗渐冻症还是医学上没有攻克的问题，也不是有了钱就能治好的。渐冻人的治疗很难用一个标准来衡量，更多的是给他们支持、救助，而不是有明确的结果”。
公开信中提出，根据《基金会管理条例》规定，“公募基金会组织募捐，应当向社会公布募得资金后拟开展的公益活动和资金的详细使用计划”。而瓷娃娃基金此次的冰桶挑战募资活动事先并没有详细活动及资金计划，收到捐款以后还不知道如何用，又仓促发起社会招标，涉嫌违规。“条例这么写，就是要保证社会公众明明白白知道自己捐赠的善款用来干什么，能够解决什么问题。如果没有这个规定，基金会随便找个名头就能要社会公众捐款？”
中国社会福利基金会在官网上回应，由于这是一场事先并未设计、发动和准备的活动，具有突发性，同时，新浪微公益作为微公益活动筹款平台主要是针对小额筹款，瓷娃娃基金发起该活动时没有想到会得到社会公众的广泛支持，募集到大量善款。因此，项目通过新浪微公益上线时，并没有依据能够非常详细地制定活动和善款的使用计划。
随着公众参与度高、募款金额增加，中国社会福利基金会多次召开驻会理事长办公会专题讨论并通过官方网站及时发布了“助力罕见病，一起‘冻’公益筹款活动”募集情况的公告。瓷娃娃基金也通过瓷娃娃中心的官方网站及时公布活动信息。随后，中国社会福利基金会与瓷娃娃中心共同召开新闻发布会，向社会通报工作进展详情、监督委员会名单、接收捐赠情况、善款使用方案等信息。
热闹过后，谁来持续关注罕见病
事实上，我国对于渐冻人到底是否属于罕见病的范围还没有清晰的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病。按照这个定义，我国450万渐冻症病人并不属于罕见病范围。
但是国内在进行渐冻症救助的时候，把这类运动神经元疾病视作罕见病，瓷娃娃也一直在对包括渐冻人在内的罕见病进行募款救助。
针对这个问题，贾西津认为，瓷娃娃既然已经在进行针对渐冻人救助的冰桶挑战项目，就应该继续做下去。“只要它的善款使用是在它的服务范围内，不违背最初成立的宗旨就可以”。
在冰桶挑战的推动下，8月21日，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人雨珠找到肖隆君，希望寻求帮助。
听完雨珠的故事和想法后，肖隆君决定为其在基金会下设立一个渐冻人专项基金。
雨珠成立这个中心，完全是为了渐冻人丈夫“彤歌”。2013年11月，该中心在北京市民政局注册，没有专职人员，也没有办公室。不过作为渐冻人组织，目前该中心有渐冻人及其家属700人左右的网络。
“国家级公募基金会关键时刻出一把力，抓住冰桶挑战的机会来关注少有人关注的渐冻人群体。”肖隆君说。
第二天，肖隆君接受北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心申请，正式设立渐冻人联合劝募基金，面向社会公众开展渐冻人相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作。
与此同时，渐冻人联合劝募基金也在微博上注册了账户，并在51give捐赠页面上开设捐赠通道接受公众捐款，仅仅一个双休日，就募得善款1万多元。
对这次渐冻人自己的组织没有迅速发声，雨珠解释说，很多家属照顾渐冻人花费很多精力，没有时间参与到渐冻人的组织活动。她也承认，渐冻人组织在宣传上存在着瓶颈。
对此，王奕鸥也持同样看法，很多渐冻人都在40岁至50岁发病，而且一般在几年的时间里进入“渐冻”状态，他们没有办法与其他罕见病群体那样可以在公众视野里出现。
但无论是瓷娃娃，还是这些搭上便车的渐冻人组织，摆在他们面前的现实是，当冰桶挑战的热闹散去，持续的发展如何解决。
8月23日，王奕鸥曾经表示想成立一个关注罕见病群体的公募基金会。中国社会科学院社会政策研究中心学者杨团认为，“只有联合国内所有的救助、服务罕见病组织，除了共享公募权，更重要的是整合资源，才可能实现持续的关注。”（王亦君 高颖）
