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网聚正能量 爱心公益行 让“星星的孩子”不再孤独

更新时间:2015-04-07 10:41:19点击次数:1040次字号:T|T


中国民生经济网据长城网讯(王立鹏 张亮 刘昆鹏) 网聚正能量、爱心公益行。爱心河北公益联盟举办“关注自闭症儿童大型公益活动”——浓浓关爱让“星星的孩子”不再孤独。

网聚正能量 爱心公益行 让“星星的孩子”不再孤独

自闭症儿童“孤独兄弟”中的弟弟佑佑。寇家祥 摄

(王立鹏 张亮 刘昆鹏)4月2日是第八个世界自闭症日。为唤起社会对自闭症群体的关注和支持,爱心河北公益联盟于3月29日在河北师范大学新闻传播学院演播厅举办了一场“网聚正能量·爱心公益行——关注自闭症儿童大型公益活动”。

当日,爱心河北公益联盟曾关注并报道的“孤独兄弟”祚祚、佑佑和他们的爸爸李先生,以及来自衡水的自闭症患童恒恒和他的妈妈张女士也来到了现场。同时,爱心河北公益联盟成员、爱心企业、医学专家、教育专家和爱心人士汇聚一堂,助力公益。

网聚正能量 爱心公益行 让“星星的孩子”不再孤独

视频录制现场主持人采访两个自闭症家庭。胡博 摄

形式严峻,需要全社会支持

活动开始后,首先播放了一段关于自闭症的VCR。自闭症患儿无助的眼神、艰难的生存环境、痛苦的精神折磨、沉重的家庭负担,深深刺痛了在场的每一个人。

随后,来自石家庄市第八医院精神科的何凤英医生,介绍了自闭症防治的防治知识。她说,自闭症又叫孤独症,病因尚不清楚,可能与遗传、围产期因素、免疫系统异常、神经内分泌和神经递质功能失调有关。其发病率高、治愈率低,需要终身干预,被形容为精神癌症。主要症状是社交障碍,不和外界交流,封闭了自己的心灵,像天上孤独的星星一样闪烁着微弱的光芒,活在自己的世界里,因此被称为“星星的孩子”。同时,还伴有语言障碍和一定的刻板行为,就是爱重复做一个动作或一件事情。目前,我国已有自闭症患者150余万人,且发病率连年增高,防治形式异常严峻。

何医生说,自闭症儿童最佳干预期为0—6岁,需要早发现、早治疗、早干预。目前,自闭症的知识普及率不高,人们对自闭症防治的意识不强,致使很多自闭症患儿没有被及时发现,错过了最佳康复期。其实,发现自闭症儿童并非难事,我们大家都知道最经典的育儿老话“三翻、六坐、七滚、八爬、周会走”,对照这些正常发育节点,如果自己的孩子达不到,而且在八九个月时还没有发声,那就必须要到医院去检查。

对于自闭症,最佳的治疗方法是个体化的治疗。其中,教育和训练是最有效、最主要的治疗方法。自闭症患者在学龄前一般因不能适应普通幼儿园生活,而在家庭、特殊教育学校、医疗机构中接受教育和训练。

何医生表示,自闭症患儿大多敏感而脆弱,如果在人际交往中受到歧视或伤害,就会更加封闭自己。很多自闭症孩子在公众场合会来回跑动、尖叫、甚至在地上打滚,但那都是精神病变引发的,他们是身不由己。所以,我们要包容、理解、接纳他们,要给予他们更多的关爱和支持,比如一个微笑、一句问候、一声安慰、一点支持、一份爱心,都会让他们产生积极的回应,对他们有所助益。

举步维艰,三座大山压垮自闭症家庭

现实中,自闭症儿童和他们的家庭到底是一个什么情况?活动现场播放了爱心河北公益联盟此前拍摄的“孤独兄弟”和恒恒的视频资料。并请家长李先生和张女士讲述了他们自身的情况。

不善言谈的李先生说,他此前在建筑队打工,孩子的妈妈早在前年就离家出走了,两个孩子由双目失明的奶奶看管。后来,发现他们从来不和别的孩子玩,也不说话。经人提示,才到省会医院进行了诊断,两个孩子都是自闭症。李先生就变卖了部分家产、停止打工,带着孩子到省会一家特教学校进行康复教育。现在,他每天都要陪读,自己也没有时间去打零工挣钱。高昂的学费让他难以承担,自己筹的那点钱杯水薪。

张女士说,儿子恒恒在两岁多的时候不会说话,已经怀孕5个月的她,挺着大肚子到天津一家大医院给恒恒进行诊断,结果是自闭症。当时一家人如五雷轰顶,抱头痛哭。经过思想斗争,等老二生下来之后,她就带着两个孩子来石家庄给恒恒做康复。“我们来的时候,恒恒3岁,已经错过了最佳干预期。所以,我希望能广泛宣传自闭症的知识,让人们能够重视起来,及早发现症状,早做干预。”

来到石家庄上学,张女士每月需要全额交纳学费,因为恒恒的户口在衡水老家,不能跨市享受国家的优惠政策。如此一来,每月2500元的学费、租房费、饭费,对她家是个沉重的负担。孩子的爸爸在县里工作,每月收入才两千多元。说到伤心处,张女士不禁潸然泪下,她哽咽着说:“我真不知道,自己能撑多久。”

两个家庭的境遇,引发了在场人士的强烈共鸣,所有的人都热泪盈眶。

据了解,每个自闭症儿童的身后,都有一个不幸的家庭。高额的康复费用、大量的精力投入、长期的精神折磨,成为压在整个家庭身上的“三座大山”。很多家长由于长期的精神困扰而产生严重心理问题,如抑郁、焦虑等,甚至家庭解体。

希望之光,不懈坚持才能创造奇迹

那么,自闭症孩子需要进行什么样的康复训练?来自石家庄瑞智儿童康复教育中心的卜秋艳老师介绍说,对于自闭症儿童的干预,要根据每个孩子的不同情况而定。首先,要对孩子进行系统观察和评估,然后制定个性化教育计划,并通过多种教学模式得以实施,主要包括:感觉统合训练、语言训练、游戏治疗、音乐亲子游戏、个训、情景教学、主题教学、群体教学等。

卜老师举了一个典型案例:一位叫欣欣的两岁八个月的自闭症男孩,刚来的时候情绪特别不稳定,动不动就大哭大闹,到处乱跑,不会说话,生活不能自理,家长已经心力交瘁。针对他喜欢到处乱跑的情况,根据经验是前庭感觉失调,就对他进行一对一个别训练。这个孩子开始不配合,一个小时的个训课他要哭半个小时,哭起来撕心裂肺的,让人特别揪心。光一个拍手的动作,就教了十几天。就这样,孩子一直哭了半月,家长和老师都没有放弃。三个月后,他就能说两字词语,能和人交流了,然后就开始给他安排集体教学。通过老师、家长的不懈努力,一年半后,欣欣已经顺利进入正常幼儿园学习。“前几天我听他爸爸说,欣欣考试得了80多分,我的心里特别高兴!”

卜老师说,经过早期干预和训练,自闭症儿童可以有显著改善,相当一部分能获得独立生活、学习和工作的能力。

卜老师表示,她们学校欢迎“孤独兄弟”入学,并将进行学费减免,配备最好的老师。同时,不用家长陪读,李爸爸可以找份工作,生产自救。

爱心温暖,为“星星的孩子”点亮心灯

自闭症家庭的苦难,让人心痛;他们决不放弃的精神,让人感动。

在活动现场,河北省佛教慈善基金会的李彦纬秘书长说,“我从爱心河北公益联盟媒体成员的报道中看到了‘孤独兄弟’的故事,也知道了有这样一个特别需要帮助的群体。听了医疗、教育专家的讲解,我了解到,这样的孩子通过干预、训练和康复,能够获得相应的能力,提高他们的生活质量。‘孤独兄弟’的家庭就特别常困难,靠自身的力量不可能度过难关。因此,我们河北省佛教慈善基金会将对‘孤独兄弟’进行救助,基金会将资助‘孤独兄弟’一年的学费。同时,我们也会持续关注这个群体,推出专门的资助项目,救助更多需要帮助的自闭症患儿。”

“今天,我要表达三层意思,”河北卓凯房地产开发有限公司副总经理郑永辉说,“一是呼吁全社会对自闭症儿童奉献爱心,对他们包容、关注和支持,二是将带动我身边的企业家持续关爱自闭症儿童,三是我们将资助恒恒一年的学费。”

两家爱心企业的义举感动了活动现场所有的人。

现场观众郭女士说,“今天两种感受特别深刻,一个是痛心,一个是感动。看到自闭症儿童和他们的家庭遭受的磨难,确实很痛心。但是今天在现场,我们看到了这些企业家慷慨地伸出了友爱之手,还有像卜老师这样的爱心人士,来教育培训这些孩子,让他们能够融入社会,我觉得是有希望的,非常感动。”

观众王先生说,以前对自闭症不太了解,通过这次活动,看到这些自闭症孩子就像孤独的星星一样,闪耀在另一个世界里,暗淡的光芒背后是千万个不幸的家庭。“我想呼吁社会各界,共同关注这些孩子,让他们尽快融入到社会中来。”.

爱心河北公益联盟最后呼吁:人人献出一份爱,让“星星的孩子”不再孤独。“我们相信,有爱就有力量,爱心无大小,滴水成河、聚沙成塔,为所有的孤独兄弟们点亮心灯,使他们重返社会,把他们带回到尽可能和正常人一样的生活,让他们的康复有希望、人生有未来!”

4月1日,“孤独兄弟”祚祚和佑佑来到石家庄瑞智儿童康复教育中心,受到了老师们的欢迎。小哥俩在这里顺利入学,并很快融入了这个新环境。




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