“不敢生病，也不敢死”：谁来照亮大龄“星孩”的未来？
4月2日是世界孤独症日。孤独症又称自闭症，是一种神经发育障碍，主要表现为社会交往障碍、狭窄的兴趣及重复刻板的行为。他们像独自闪烁的星星，因此被称为“星星的孩子”，但他们的处境却并非如称呼般浪漫：孤独症至今起因不明、不能治愈，只能通过干预改善。
近年来，我国针对孤独症儿童康复教育出台了一系列政策，解决了许多患者家庭的难题。然而，相较于小龄患者，16岁以上的大龄孤独症患者却面临社会支持“断层”——他们很多被“圈养”在家，无法融入社会。“当我们老了，孩子怎么办？”成为“星孩”家长日渐沉重的忧虑。
“圈养”在家，远离社会
患者家长：“不敢生病，也不敢死”
见到18岁的孤独症患者浩浩时，他一边把手机举在耳边一遍遍听“门前大桥下游过一群鸭……”的儿歌，一边在房间里来回走，对陌生的到访者并不关注。浩浩的母亲何君兰在宁夏银川经营一家民办孤独症儿童康复机构，浩浩白天就待在这里，“孩子去年从特教学校毕业后，没地方去，我只能把他带在身边照顾”。
浩浩的处境是许多大龄孤独症患者现状的写照。据保守估算，目前，我国孤独症人群已超过1000万，且以每年近20万的速度增长，占儿童精神类疾病首位。近年来，我国针对孤独症儿童出台了包括抢救性康复、融合教育等一系列政策，但义务教育阶段结束后，16岁以上的大龄孤独症患者大多面临无处可去、无事可干的困境，最终只能回归家庭。
孤独症是种伴随终生的疾病，需要长期干预训练，一旦中断，此前的康复成果很可能付诸东流。“尤其是进入青春期后，孩子会出现比较严重的情绪和行为问题，关在家里会让他们能力退化，变得更孤僻。”何君兰说，目前她正在训练浩浩购物、坐公交等基本生活技能，未来就业、养老还不敢想，“我也很迷茫”。
由于孤独症患者存在社会交往障碍，无法理解和遵守社会规则，难以独立生活，父母中有一方需要放弃工作负责全职照护，许多家庭因此破裂解体，单亲家长不在少数，他们长期面临经济和精神双重压力。随着家长年迈，如何妥善安置孩子是摆在他们面前最迫切的难题。
中国精神残疾人及亲友协会近日面向全国孤独症家长发布的一项调查问卷显示，超过85%的家长对自己失去照顾能力后孩子的安置情况表示“没信心”，只有不到2%的家长对孩子的安置“已有计划”，超过一半“还未考虑”。
“我肯定活不过孩子，只能多攒钱，等我闭眼后至少他不会流落街头。”一位18岁孤独症患者的父亲张北里说。他和妻子早年离异，父母年事已高还患有多种慢性病，他在矿井工作，一个月回一次家，只能把孩子带在身边，白天出去干活，桌上放点食物，留儿子在宿舍看动画片，“现在我不敢生病，也不敢死，只能走一步看一步”。
大龄“星孩”社会支持断层
作为一种终生障碍，孤独症的特点决定了这一群体需要“全生涯支持”，包括早期筛查、学前康复、融合教育、庇护性就业、托管养老等。但大龄孤独症患者在就业和生活安置方面的社会支持较为匮乏，尤其是缺少专门的康复教育机构和社会融合场所。
目前，大多数康复机构只接收0到14岁孤独症患者。“大龄患者没有项目，家长也承受不起高昂的费用，机构难以开展服务。”何君兰说。以宁夏为例，根据国家政策，包括孤独症儿童在内的0至6岁残疾儿童可享受每人每年2万元的康复项目，宁夏还扩大救助年龄范围，对7至14岁残疾儿童每人每年补贴2000元康复服务费。但大龄孤独症患者被划定为精神残疾人这一大类，享受的政策局限于生活补贴、福利待遇等。
一般的托养机构服务专业性不强，难以满足孤独症患者的个性化需求。近年来，我国加强16岁以上就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人的托养服务，各地托养机构数量显著增加。如宁夏目前公办和民办托养机构超过25家，去年为7000多名残疾人提供了各类托养服务，低保户在公办机构还可全年免费托养。但记者采访了解到，很多孤独症患者家长却并不愿意把孩子放在托养机构。
一方面，很多残疾人托养机构从养老机构转型而来，从业人员为普通护工，只能提供基本生活照料，无法对孤独症患者进行专业化照护。张北里曾把儿子送到一家民办托养机构，和智力残疾孩子共同生活，但因儿子半夜喊叫不睡觉，向别人扔鞋子，还把自己的脸抠得满是血印，机构管理人员多次向他反映儿子“不好管”。“他没有时间概念，吃饭慢，管理人员可能没法兼顾他。我每月回来接他，总是发现他瘦了，最后也没心思送了。” 张北里说。
此外，一些托养机构积极开展劳动技能培训和辅助性就业，但主要适用于肢体残疾和部分智力残疾人。银川市西夏区残疾人托养康复服务中心主任魏华说，他们曾和多家企业对接，希望能为包括孤独症在内的心智障碍者提供简单的工作，“但企业也要营利，一听心智有问题，直接说不可能”。
“孩子还这么年轻，如果只是吃饱‘圈养’起来，就废了。我们对他们的期盼不仅是活着，而是享受有尊严有质量的生活。”何君兰说。
呼吁建立“全生涯”支持体系
近日，中国精神残疾人及亲友协会(简称“中国精协”)发布了第15届世界孤独症日主题：“聚焦孤独症服务：构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展”，这从侧面反映了当前孤独症服务还不均衡、不充分，也为未来工作指明了方向。
中国精协的问卷调查显示，家长对大龄孤独症患者服务机构最期盼的服务中，“就业技能培训”和“辅助性就业支持”这两项呼声最高。
当前，一些发达城市的民间机构如北京星星雨、广州慧灵等，借鉴国外成熟经验，探索建立“培训—就业—养护”一体的服务模式，包括建设职前训练基地、庇护工厂、养护场所等，根据孤独症患者刻板行为特点安排不同工种，让他们在相对稳定的环境中自食其力，有尊严地生活，直至终老。但这样的社会组织还很少，尤其是中西部更少，需要相关部门的培育和支持。
“场地是最大的问题，我们甚至都不知道该找哪个部门审批，完全没有头绪。”宁夏银川众爱心智障碍家长组织理事长田向前说，几位家长想自发建立大龄孤独症照护机构，探索集体社区，但苦于无门路，“完全靠家长的社会资源很困难，希望相关部门提供场地支持”。
宁夏残联教育就业工作部主任丁芳认为，在大力培育社会组织的同时，应提升现有托养机构的整体服务能力，在摸清不同类别残疾人真实需求的基础上，进行精细化服务。如，主动进企业宣传按比例安置残疾人就业的优惠政策；对有能力的孤独症患者进行针对性培训；委派就业辅导员到企业；引导企业在托养机构或社区日间照料中心设立辅助性就业工厂等。
此外，很多家长已经开始考虑“身后事”，通过财产信托安置孩子的后半生。“信托公司资质是否可靠？资金是否安全？谁来监管？钱花得是否真正符合孩子需求？这些都是我们担忧的问题。”何君兰期盼，相关部门能尽快完善针对孤独症等特殊群体的信托服务体系，共同照亮大龄“星孩”的未来。(文中孤独症患者及家长姓名为化名)
来源：《半月谈内部版》
半月谈记者：马丽娟 冷瑞洁
